El Rol de los Padres en cuanto a Tratamientos Biomédicos para los Trastornos del Espectro del Autismo

July 6th, 2010

Por Lisa Ackerman
Diciembre 2006
Revisado 2014

Nada es más desgarrador para un padre que el recibir la etiqueta del “autismo” para su niño más querido. Las esperanzas y los sueños para un niño nunca incluyen este tipo de diagnostico devastador. Mientras que las citas y los días van y vienen, muchas familias (incluyendo la mía) han oído esta declaración de parte de profesionales: “No hay realmente nada que usted pueda hacer.”

Los padres de niños nuevamente diagnosticados se encuentran desorientados porque muchos niños en el espectro del autismo tienen síntomas médicos que no son explicados solo por un diagnóstico de autismo. Estos son síntomas como problemas gastro-intestinales, alergias y erupciones de la piel, entre otros, son raramente tratados por los médicos de estos niños los cuales típicamente no investigan más allá de la etiqueta del diagnostico del autismo.

En el nuevo milenio, en el cual los doctores han demostrado la capacidad de salvar miles de vidas utilizando tratamientos avanzados, la evaluación y el tratamiento del autismo parece encontrarse atrapada en la edad de la oscuridad. Mientras que se ha hecho mucho progreso en los últimos 20 años por medio del uso de terapias tradicionales incluyendo el análisis del comportamiento aplicado (ABA), las terapias del habla y ocupacional además de otras terapias claves, muy poca información se ha ofrecido en cuanto a intervenciones biomédicas tratamientos para los niños en el espectro del autismo. Ésta situación es aun más frustrante ahora que nos encontramos en medio de una epidemia que afecta a 1 en 68 niños.

Sin embargo, hay buenas noticias. Lo que puedo compartir con los padres de niños nuevamente diagnosticados, y con las familias que han estado navegando el mundo del autismo por un tiempo, es el conocimiento de que existen tratamientos eficaces, por lo tanto hay mucha esperanza.

Nuestra organización de familias, Talk About Curing Autism (TACA), incluye a casi 40,000 familias. Muchas de estas familias están explorando tratamientos biomédicos y alternativos. Varias familias de TACA han recuperado a sus niños (lo cual significa que los niños han perdido su diagnostico de Autismo y son indistinguibles al encontrarse con otros niños de desarrollo neuro-tipico), y aun más niños se encuentran de camino a la recuperación. La combinación del uso de intervenciones biomédicas y de terapias tradicionales ha sido parte de estos éxitos.

En muchos casos, las familias están buscando tratar los problemas médicos de sus niños. Estos problemas pueden incluir la carencia del sueño o los disturbios severos del sueño, desórdenes extremos estomacales (los cuales incluyen muy a menudo la diarrea, el estreñimiento y el alternamiento de ambos), parásitos, viruses, problemas con infecciones bacteriales y de Candida (hongo), alergias extremadas a los alimentos o a sustancias en el ambiente, erupciones de la piel inexplicadas, rostros que no tienen un colorido normal, ojeras (oscuridad debajo del ojo) y comportamientos con un patrón que puedan coincidir con estos síntomas físicos.

Muchos de los padres buscan trabajar con médicos bien informados y con mentes abiertas para explorar tratamientos que tratarán problemas del comportamiento y los síntomas físicos de sus niños. Como miembros dominantes del equipo del tratamiento de sus niños, estos padres desempeñan un papel muy importante al trabajar con una variedad de profesionales médicos.

El papel más importante para estos padres es el seleccionar un equipo de médicos que dirigirán el plan del tratamiento de su niño. Al tomar esta decisión, es importante entender que muchos doctores siguen las pautas de la Academia Americana de la Pediatría (AAP) (descargue del documento en ingles pdf). Estas pautas no se han actualizado desde mayo del 2001 lo cual desalientan a médicos a recomendar los tratamientos más nuevos que podrían ayudar a muchos niños con trastornos del espectro del autismo, solo porque estos métodos se consideran de naturaleza “alternativa.”

Esto es extremadamente importante porque si una prueba o un tratamiento no se encuentran recomendado como parte de los “estándares del cuidado”, el costo para hacer pruebas y tratamientos será la responsabilidad de estas familias. Los profesionales que trabajan con nuestros niños de necesidades especiales necesitan pensar “fuera de la caja” para tratar los síntomas y problemas de tipo biomédico y de los niños.

El seleccionar el médico adecuado para su niño es solo el primer paso para mejorar la vida o hasta aún lograr una recuperación completa del autismo. Estos son los pasos claves que los padres pueden seguir al tomar parte en este proceso médico de tratamientos:

Lea Libros

Aunque no existe una gran variedad de libros en español, aquí le sugerimos algunos que podrían ayudarle en este campo:

Mejorando la Calidad de Vida de tu hijo Autista o Hiperactivo  Dra. Leticia Domínguez

Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z, Barbara T. Doyle; Emily D. Iland

El autismo: tratamientos biomedicos efectivos, by Dr. Sidney Baker and Dr. Jon Pangborn

También le sugerimos la lista siguiente de documentos y libros que usted puede leer. Aunque estos se encuentran en ingles, si le es posible leer en este idioma, estos son buenos recursos para ayudarle a entender la complexidad del Autismo.

The Art of Managing Professionals & Parent’s Bill of Rights – which includes good interviewing questions and ways to plan for appointments

Why are Defeat Autism Now! (DAN!) Doctors so expensive? Includes beginning tips and tricks for preparing for medical appointments and testing

How to start biomedical intervention for Autism Spectrum disorders – a presentation.

What is it? Troubleshooting check list for families in the biomedical process

Among the books that parents find the most helpful when beginning the treatment journey are:

Unraveling the Mystery of Autism, by Karyn Seroussi

Evidence of Harm, by David Kirby

Is This Your Child? Discovering and Treating Unrecognized Allergies in Children and Adults, by Dr. Doris J. Rapp

Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorders, 2007 Edition, by Dr. Jacquelyn Mc Candless

What Your Doctor May Not Tell You About Children’s Vaccinations, by Dr. Stephanie Cave

Recursos adicionales que se pueden encontrar en la red informática del internet con información en cuanto a tratamientos biomédicos (información en ingles):

Autism Research Institute para una lista de Médicos de Defeat Autism Now! (DAN!)

Thoughtful House

ICDRC

Edúquese

Asista a una cde nuestras conferencias regionals o “webinars” donde puede ir educándose por medio de nuestro sitio web. Mantengase informado en cuanto a la investigaciones e información médica sobre el autismo.

Conozca y hable con otros padres

Hable con familias múltiples sobre los recursos recomendados. Aun cuando los niños con trastornos del espectro del autismo tienen necesidades muy diversas y requieren protocolos de tratamiento individualizados, el compartir experiencias e historias de éxitos o fallos, trucos, etc. con otros padres pueden ser de gran valor para usted, pues aprendiendo de otras experiencias le podría ahorrar mucho tiempo y dinero a su familia.

Selección

Es importante entrevistar a varios doctores antes de hacer una selección. Como usted trabajará con este profesional regularmente, es bueno escoger a alguien con quien usted se sienta a gusto y que pueda comunicarse con eficacia.

Documentación

Es importante documentar el historial de su niño con mucho cuidado. Los padres tienen que proveer al doctor un registro complete de su niño. También encontrara de mucho provecho el escribir un resumen de una o dos páginas señalando puntos importantes como: información sobre la regresión de su niño, las terapias médicas en que se encuentra participando corrientemente ,terapias tradicionales proveidas y problemas claves que tienen que ser tratados. Copias de evaluaciones recientes del comportamiento o psicológicas y el I.E.P. (Plan de Educación Individualizado) de su distrito escolar también podría proveer pistas importantes para el plan de trato del professional que estará al cargo de su niño.

Orden de prioridades

Haga una lista de prioridad, ponga los asuntos de su niño en una lista para así poder comunicarse efectivamente con su médico.  Si su familia pierde mucho sueño o su niño tiene problemas gastro-intestinales, estas son situaciones claves con las cuales usted debe comenzar para construir una fundación de la salud total. Entonces identifique otras situaciones que requerirán atención. Su opinión es importante en  cuanto a prioridades para entonces el doctor poder saber cuáles son las áreas donde este debe enfocarse.

¿Cúal es el costo?

Mientras los gastos pueden variar según los asuntos médicos únicos de cada niño, es importante entender cuáles son los cargos de visitas de oficina (típicamente de una a tres por año), llamadas de emergencia/fuera de horario, consultas telefónicas, protocolos de tratamiento, cargos de laboratorio, y otros artículos antes del comienzo de plan de tratamiento. La obtención de pre-aprobaciones de seguros para tratamientos también puede ser un salvavidas para el presupuesto de familia.

Emergencias

Los padres deben de tener todo tipo de información clara para así saber si necesitarían llamar al doctor u otros lugares de trato de emergencia si un tratamiento causara efectos secundarios. Una descripción de efectos secundarios no serios (donde se sigue con el tratamiento) contra efectos secundarios serios (donde se necesita parar el tratamiento y/o llamar el consultorio del doctor) debería ser claramente proporcionada al final de cada cita al comenzar un protocolo nuevo de tratamiento.

Lea (Parte II)

El proceso de educación seguirá aun después de su primer año. Es muy importante leer sobre cada tratamiento sugerido después de que un doctor lo recomienda y antes de que usted lo pruebe con su niño. La investigación y la información cambian rápidamente en el campo de tratamiento médico y seguir educándose en cuanto a estos es muy necesario.

Evaluación de tratamientos

El profesional que está tratando a su niño debe decirle los resultados positivos o negativos que un tratamiento específico podría cederle. La creación de un documento que demuestre el tratamiento de administrado diariamente es muy importante en este proceso. Este debe incluir los datos siguientes: las comidas y líquidos ingeridos, evacuaciones intestinales, los medicamentos, patrón de sueño y cambios de comportamiento. Guarde su diario en un lugar fácil de encontrar en su cocina donde usted lo verá y podrá apuntar sus notas con mucha facilidad. Traiga el diario con usted cuando vaya a citas de continuación con su doctor. Téngalo a la mano durante consultas telefónicas para así poder proveerle a su doctor la  información necesaria durante esa consulta.

Algunas advertencias

Al navegar el mundo de tratamientos biomédicos, no deje que cosas como las siguientes le afecten:

  1. No deje que el diagnóstico de AUTISMO sea una excusa para dejar de tratar asuntos que son necesarios tratar medicamente. Si un doctor dice que un asunto médico es “sólo parte del síndrome del autismo”, entonces esta es una señal muy importante- es tiempo de que usted encuentre un nuevo recurso.
  2. No se dé por vencido si usted solo intenta uno o dos tratamientos y estos no logran ayudar a su niño. Me da mucha angustia oír a padres que describen como el fracaso de un tratamiento los condujo a totalmente descontinuar con la intervención biomédica de su niño. Los niños en el espectro de autismo son únicos. Las soluciones para sus problemas médicos son únicas también, y las respuestas todavía están por descubrirse. Es importante recordar que el proceso de intervención biomédica puede tardar mucho en ceder resultados, pero estos resultados pueden ser asombrosos si usted es tiene paciencia, un doctor bueno y los resultados de pruebas médicas para así ayudar a diseñar un tratamiento único para las necesidades individuales de su niño.
  3. Como en cualquier industria en desarrollo, se encuentran personas listas a venderle productos incluyendo tratamientos médicos para su niño. Trabaje con su doctor y comunidad de padres para identificar tratamientos para su niño y verificar cuales son recursos buenos para utilizar.
  4. Si usted tiene algún presentimiento y algo sobre una situación, un profesional de oficina o un médico no le hace sentirse bien, puede que no lo sea. Investigue más sobre el proveedor y consulte con otros padres para recibir opiniones o referencias sobre este particular. Es importante que los padres nunca pierdan la fé en sus propios instintos durante este proceso.

¿Cómo son selccionados los tratamientos?

Los tratamientos médicos para niños en el espectro del autismo deben ser seleccionados basados en la historia familiar y los síntomas e historia del paciente. También se deben de tomar en cuenta los tratamientos a que el niño ha respondido tanto positiva como negativamente. Los resultados de los exámenes médicos (resultados corrientes y pasados) también proporcionan pistas importantes para determinar los tratamientos más adecuados para las necesidades individuales de su niño.

Finalmente, basado en los asuntos de padre/niño, los doctores deben:

Explicar las prioridades de tratamiento y permitir a los padres a decidir el orden de prioridad de estos tratamientos trabajando todos juntos.

Los padres que se encuentran en cuartos de charla en el Internet y los lectores de libros de tratamientos biomédicos querrán comenzar “con los últimos y más grandes” tratamientos disponibles. Sin embargo, el doctor del niño puede recomendar tratar con los problemas más apremiantes primero para así hacer una base antes de considerar otros tratamientos.

El tratamiento biomédico debe ser una parte clave de su plan de intervención para su niño con autismo. Además de la intervención biomédica, considere la intervención del comportamiento incluyendo el Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA), Análisis de Comportamiento Verbal (AVB), terapia del habla y ocupacional y otras terapias que se concentran en las habilidades de juego y sociales. Combinando la intervención biomédica y la terapia individual personal estas pueden ofrecer un tratamiento más completo para un niño.

Lisa Ackerman es una madre cuya experiencia incluye a un niño: su hijo, Jeff. Ella ha dejado su trabajo de gerencia para trabajar de jornada completa con su hijo y otras familias por medio de un grupo que ella fundó, Talk About Curing Autism (TACA). TACA comenzó con 10 familias en noviembre del 2000, y en agosto de 2006 tenía más de 2100 familias y siete sucursales que se encuentran en California. Lea más información sobre TACA. Lisa también participa en un programa de radio por medio del internet en Autism One.

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