Sospecho que mi hijo/a pueda tener autismo

August 11th, 2010


Por Holly Bortfield
August 11, 2010

Hoy día, más personas conocen algunos signos básicos o síntomas del autismo. Uno en cada 58 varones ahora está diagnosticado con este trastorno, por lo tanto casi todo el mundo conoce a alguien con un niño con autismo. Lo positivo de esto es que cuando un padre ve a su hijo haciendo algo que no le parece “normal”, no necesariamente espera 2 años antes de tener la indicación de que algo pueda estar mal y pueda verificarlo, ya que ahora se encuentra más familiarizado con la palabra "autismo".

Cuando parece que algo no anda bien...

Al convertirnos en padres, especialmente por primera vez, es difícil conocer todos los detalles sobre el desarrollo normal de los niños, razón por la cual existen especialistas del desarrollo. Hemos oído a una mayoría de padres de niños con autismo decirnos que su pediatra resistió considerar sus preocupaciones. Estos sencillamente suelen indicar que los “ varones son típicamente más lentos que las niñas" o "esperando un año seguramente con mas madurez cambiará". No debe aceptar estos comentarios a sus inquietudes, porque si algo no anda bien, el tiempo que usted pierde nunca se puede recuperar, por lo tanto, la intervención temprana es vital.

¿Cómo saber si el desarrollo de su hijo es típico o si está retrasado?

Comience poniéndolo por escrito:

  1. Para ayudarle a evaluar el desarrollo de su niño, imprima los hitos del desarrollo (developmental milestones) y compare la información según la edad de su hijo. Junto a cada hito, marque cuando su hijo/a llego a ese hito. Lleve este documento a su médico para demostrarle que sus observaciones están correctas. De esta manera usted puede demostrarle si hay un retraso, si es que lo existe y en qué áreas específicas.
    1. CDC Aprenda los Signos, Reaccione Pronto: http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/actearly/index.html
    2. March of Dimes: http://www.nacersano.org/centro/9256_10057.asp
    3. Hitos del Lenguaje y el Habla: http://www.colorincolorado.org/articulo/27673/
  2. Imprima los criterios de diagnostico para el autismo y anote las cosas que su hijo hace: www.micerebro.com/pddq3.shtml
  3. Imprima y complete la Evaluación de Tratamientos para el Autismo o Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC): www.autism.com/ind_atec.asp

Después de completar todos estos documentos, si todavía piensa que su niño/a podría tener autismo, ¿Qué debe hacer?

¿Cómo encontrar la persona correcta que pueda hacer un diagnóstico?

Es muy importante obtener la persona correcta. No todas las personas que hacen evaluaciones son necesariamente buenas, y el diagnóstico incorrecto puede costarle años de servicios para su hijo/a. La herramienta más valiosa es obtener una recomendación solida para encontrar a la persona indicada para evaluar a su hijo/a.

Siga estas recomendaciones para encontrar a un especialista en evaluaciones pediátricas que pueda hacer un diagnóstico:

  • Comuníquese con la sucursal local de TACA más cercana y hable con otros padres que puedan darle una recomendación.
  • Lista de proveedores de su compañía de seguros (llame al número en la parte posterior de su tarjeta de seguro o visite su página internet).
  • Lista de doctores de MAPS www.medmaps.org/clinician-directory-new-list
  • Sistema de Intervención Temprana de su estado: www.nectac.org/contact/ptccoord.asp
  • Centro Regional en el estado de California: www.dds.ca.gov/RC/RCList.cfm
  • Haga una búsqueda de Google para "pediatra del desarrollo y añada su ciudad y estado".
  • Medicaid u otro seguro de salud del estado, como Niños Saludables “Healthy Kids” (el número de teléfono lo encontrará en la parte posterior de su tarjeta de seguro).
  • Recomendación por escrito de su pediatra regular.

¿No puede alguien decirme si hay algún problema con mi hijo/a?

Las posibilidades de que un médico automáticamente verifique si su niño tiene autismo no son altas. No espere hasta que su hijo llegue a la edad escolar (5 o 6 años) para obtener ayuda.

No espere, la intervención temprana es vital. Si su hijo/a tiene menos de 3 años, comuníquese con el sistema de intervención temprana de su área local lo más pronto posible: www.nectac.org/contact/ptccoord.asp.

¿Podría esperar a que la escuela diagnostique a mi hijo/a?

No. Usted debe obtener un diagnostico médico independiente del sistema escolar que no sea basado en sus criterios educacionales o en los programas que tengan disponibles. Si desea o no desea compartir el diagnostico medico con la escuela es su decisión personal.

¿Sería demasiado temprano diagnosticar a un bebé?

Es muy raro para un niño/a menor de 18 meses de edad recibir un diagnóstico de autismo pues a esa etapa no han llegado a muchos de los hitos del desarrollo o están muy atrasados debido a su corta edad.

¿Cuál es la diferencia entre recibir un diagnóstico de “Autismo” y/o “PDD”?

Los servicios. Un diagnostico de PDD o Aspergers puede descalificar a su hijo/a para obtener servicios en muchos estados. Si su niño tiene un trastorno del espectro del autismo, presione al médico para que diagnostique a su niño/a con autismo.

¿Qué debo hacer mientras espero la cita con el doctor?

Muchos especialistas tienen listas de espera, a veces de muchos meses de duración. Aun después de hacer una cita, siga llamando para ver si hay una cita más temprana disponible con otro de los doctores. No olvide preguntar si pueden añadir el nombre de su hijo/a en la lista de cancelaciones en caso de poder tomar una cita más temprana. Es mejor seguir buscando otros doctores que usted pueda visitar lo más pronto posible en vez esperar 6 meses, ya que en esta etapa el tiempo es vital. Si es necesario llame a todos los pediatras del desarrollo hasta llegar al área que usted esté dispuesta a viajar con su hijo/a. Si usted necesita esperar por la cita, asegúrese de obtener una copia del archivo del desarrollo de su hijo/a y copie la información a su computadora, para que pueda imprimir todo lo necesario para los diferentes especialistas que lo tengan que ver.

¿Qué sucede durante una cita de evaluación?

Una cita de evaluación puede variar dependiendo del tipo de profesional que usted elija.

Cuando esta evaluación se realiza por un equipo multidisciplinario, su hijo/a será evaluado por un psicólogo o psiquiatra y terapeutas como los del habla, ocupacional y físicos quienes individualmente ejecutarán una variedad de pruebas con su hijo. Este tipo de evaluación se realiza generalmente en un hospital infantil o centro especializado de autismo. Esta cita puede tardar varias horas o se puede realizar en citas adicionales.

Un pediatra del desarrollo generalmente le hará a usted preguntas sobre el desarrollo del niño/a y su comportamiento. Este tipo de médico, por lo general, es el mejor para este tipo de evaluaciones porque está especialmente entrenados para identificar la evaluación de retrasos en los niños.

En las evaluaciones, el médico debe hacerle preguntas sobre su embarazo, antecedentes familiares y el nacimiento y desarrollo de su niño/a. El médico también debe sentarse en el piso para interactuar con su niño/a y así poder llevar a cabo una evaluación completa.

Traiga con usted lo siguiente para la cita:

  • Archivo de su pediatra regular sobre el desarrollo de su hijo
  • Cualquier libro de bebé con otra información y acontecimientos importantes del desarrollo que han sido anotados por usted.
  • Su lista de hitos del desarrollo y criterios de diagnostico marcados con la información de su hijo/a.
  • Los resultados de su evaluación ATEC.
  • La información de su seguro de salud.

 

Casi siempre sabrá el diagnóstico determinado por el médico antes de terminar la cita. Toma aproximadamente de 1-4 semanas para recibir el informe por escrito.

Asegúrese de pedirle al médico el informe completo y si es posible, una carta que compruebe el nombre y diagnóstico de su hijo. Esta carta puede ser utilizada rápidamente en caso de que tenga que mostrar una prueba de diagnóstico en muchos lugares (como Disney World), sin tener que mostrar el informe completo. El pedir esta carta durante la primera cita, eliminará algún costo adicional si pueda necesitarla más adelante.

¿Cubren los seguros de salud las evaluaciones?

Casi siempre, pero asegúrese de que su visita no esté codificada como autismo (ICD9 código 299) sino más bien lo que es, una evaluación del desarrollo. Muchas de las compañías de seguros se niegan a pagar una vez que la palabra autismo esté escrita en el papel, aun cuando esta cita ha sido previamente autorizada por su seguro.

¿Qué hago si el doctor diagnostica a mi hijo/a con autismo?

Si se diagnostica a su hijo/a con autismo, no espere. Vuelva a nuestra página internet de TACA y empiece con esta lista: (Todo el material en ingles puede ser traducido automáticamente al español por medio del botón de traducción en la parte superior derecha de cada página).

 

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